助腦癱寶寶站起來
來源:深圳市關愛行動公益基金會
發布時間:2017-05
說起腦癱,很多人便會陷入誤區,認為腦癱就是傻子、弱智。其實腦癱并沒有世人所誤解的那樣可怕,如果能得到及時有效治療,是可以康復如正常人一樣走向社會舞臺,甚至成為一名佼佼者的。
“別人看我很奇怪,我看自己蠻可愛”
最近刷屏各大媒體和朋友圈的丁丁就是典型的案例。他尚未出生,還在母親的肚子里時,就被醫生建議放棄:“這個孩子沒有搶救價值了,將來非傻即癱。”但在母親精心陪伴下,重癥腦癱的他考上了哈佛大學法學院。
臺灣畫家黃美廉,因出生創傷造成腦部神經受嚴重損害,導致痙攣性腦癱,小時候遭鄰居嘲諷是個小怪物,以后只能到馬戲團去給人看。但她先后入洛杉磯市立大學、洛杉磯加州州立大學藝術學院就讀,并取得美術博士學位,成為一名職業畫家。她把自己的人生譜寫成了詩歌:“別人看我很奇怪,我看自己蠻可愛”。
腦癱寶寶在苦難中開花
在深圳也有這么一群孩子,如畫家黃美廉、哈佛學生丁丁一樣,一出生就被上帝開了一個玩笑,無法和常人一樣,自然地咿呀學語、蹣跚學步、健康成長……他們注定要承受常人數十倍、數百倍的痛苦,比常人多付出數十倍、數百倍的努力!
別的孩子上學了,他們在醫院理療,別的孩子放學了,他們還在醫院理療。別的孩子游戲時,他們得在醫院接受理療,別的孩子休息了,他們還得理療。從早到晚,數十個項目下來,身上青一塊紫一塊,志愿者見了那場景,甚至不忍心多看,稱簡直是地獄!他們所承受的痛是旁人無法想象的!
但在社會各界愛心人士的幫助下,在孩子們的勇敢、努力下,一個個奇跡誕生了!一個個腦癱孩子的命運得到了改變!他們站起來了,他們能像正常人行走了!他們真正地“站起來”了,他們能像正常孩子一樣上學讀書了!
他叫品品,今年11歲,陽光開朗,喜歡唱歌,曾是個腦傷的天使寶寶。在眾愛的幫助下,現在的他已和正常孩子一樣上學、生活了。小小的他心懷感恩,只要有天使寶寶的活動,他總會自信地拿起話筒,走向舞臺,用歌聲感恩,同時呼吁更多的人關愛腦傷兒童。他說:請多多關愛我們的天使寶寶,讓這些弟弟妹妹們盡快康復起來,像我一樣可以自由歌唱。
這位長相甜美,乖巧可人的6歲小姑娘,叫靈靈。看她在舞臺上猶如天鵝般翩翩起舞,你可能想不到她其實也曾是一名腦傷兒童。現在靈靈寶寶已是一個小舞者了,還當起了“小老師”,開始教新的天使寶寶(腦癱患兒)跳芭蕾舞了。
這位肉嘟嘟的10歲男孩,叫鵬鵬,剛出生不久就被確診為腦癱。在眾愛的幫助和媽媽的精心照料下,鵬鵬寶寶康復得很快,現在她已經是一名三年級學生了,還是一個非常棒的非洲鼓手呢。
志愿者見證:這里有多不勝數的奇跡,也有說不完的辛酸
“偉偉現在也上學了,是一個學霸,成績在班上名列前茅。”
“李想今年30多歲了,曾經也是一名腦癱患兒,現在已嫁人生子,有了自己的家庭。她始終記著當年那些好心人的幫助,如今的她已成為一名優秀的社工,還多次上過電視呢。看到她,腦癱兒家庭,就看到了希望……”
深圳市天使家園特殊兒童關愛中心理事長高麗麗,自2011接觸天使寶寶這一群體來,見證了許許多多的奇跡發生,現在很多腦癱兒童都與正常孩子一樣上學、生活了。
這些年來,讓她對腦癱患兒有了重新認識:腦癱患兒是可以康復的!1歲之前是黃金救治期,康復概率在80%以上,若能及時有效的治療,孩子可以康復站起來,并能像正常的孩子一樣學習、生活!1—3歲接受康復理療,康復的概率在百分之六七十間,但一般會遺留殘疾。6歲以上,康復的概率就大大降低了!
高麗麗介紹,在深圳有2000多名以上腦癱兒童,天使家園從原來的十幾個腦癱寶寶家庭現已經發展為600多個腦癱寶寶家庭。這里有著太多的辛酸:許多孩子被確診為腦癱患兒后,因世俗的偏見,遭到家人的拋棄,只有媽媽舍不得,與之相依為命;許多家庭,因為治病,高筑債臺,甚至被親朋好友疏離;而孩子們在治療康復中,也是經歷著一次次跌到,一次次爬起……
“為了給孩子治病,晨晨媽住在一個只有8平方米的出租房子里,沒有廚房、沒有衛生間、沒有窗戶,只有一張床,電飯鍋只能收放在床底下……”
“為了減少開支,有的腦癱家庭互相抱團取暖,甚至兩三個家庭,拼住在狹小的房間里……”
幫腦癱寶寶站起來
腦性癱瘓是由于出生后各種原因造成的腦損傷導致的以運動障礙為主的殘疾,常伴有智力、語言、視覺和感知覺的障礙,而且這些障礙往往會制約運動功能的康復效果。
早期干預和治療可以使80%以上的腦癱患兒得到有效的康復。康復之后,他們可以和正常人一樣過上幸福的生活,有美好的家庭,有好的事業,更甚者走上成功的道路。
圖為天使寶寶在醫院進行傳統康復治療
傳統的康復主要是集中在醫院和康復機構做日常康復訓練。這是寶寶們康復的剛需,但改治療方式時間漫長,治療過程比較痛苦,常年累月的封閉式康復,寶寶們難負其重!
根據天使家園對腦癱兒童的服務經驗,對腦癱兒童的康復應該采取全面、綜合的方法,在逐漸改善患兒運動障礙的同時進行教育康復。傳統理療結合音樂理療,效果更為明顯!大部分寶寶在音樂中可以身心放松,如果長期堅持,寶寶的四肢協調能力、語言表達、運動技巧和學習興趣與積極性也能得到不同程度的變化,對康復有起著重要的輔助作用。
圖為天使寶寶在進行音樂活動
這種用音樂的方式促進腦癱兒童康復,1944年在美國密歇根州立大學就已經正式將其成為一門學科,叫“音樂治療”,而且根據美國音樂治療協會1999年的資料,約4000名美國國家注冊的音樂治療師在如下領域工作,腦部損傷、腦聽力障礙、產科、學習障礙、外科手術、早產兒、腦癱、自閉癥、精神病、老年性癡呆、腦中風后遺癥、兒童心理治療、語言障礙、臨終關懷、戒毒/酒、哮喘、正常成人的心理治療等。取得了很好效果。音樂尤為重要的是對兒童腦發育有重要意義。
天使家園在經過兩年的探索實施之后發現效果顯著,在傳統康復治療基礎上加上音樂治療輔助,腦癱兒童從身體康復和心態上有了明顯變化,康復效果更好。
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