深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì)·帕友公益慈善基金2025年度工作總結(jié)報(bào)告
引言：聚力前行，溫暖相伴
2025年，是深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì)·帕友公益慈善基金（以下簡(jiǎn)稱“本基金”）正式揚(yáng)帆起航、篤行實(shí)干的一年。作為全國(guó)首個(gè)由帕金森病患者發(fā)起成立服務(wù)于帕金森患者的專項(xiàng)公益慈善基金，我們始終秉承“以帕友為中心，以關(guān)愛(ài)為紐帶”的宗旨，聚焦全國(guó)帕金森及老年病群體的切實(shí)需求。本年度，我們成功策劃并執(zhí)行了四項(xiàng)標(biāo)志性活動(dòng)，從正式啟航到深入社區(qū)，從物質(zhì)關(guān)懷到精神滋養(yǎng)，初步構(gòu)建了多維度的公益支持體系，在深圳的公益土壤中播下了希望的種子。現(xiàn)將全年工作總結(jié)如下：
一、 年度工作概述：從“新星”啟航到“生態(tài)”初建
本年度，本基金的工作圍繞“啟動(dòng)亮相”、“情感聯(lián)結(jié)”、“精神致敬”與“故事賦能”四條主線展開(kāi)，實(shí)現(xiàn)了從“0到1”的突破，并逐步探索出具有深圳特色、帕友溫度的服務(wù)模式。我們不僅在特定節(jié)點(diǎn)制造了廣泛的社會(huì)關(guān)注，更致力于打造常態(tài)化、可持續(xù)的公益項(xiàng)目，讓關(guān)愛(ài)滲透到帕友生活的點(diǎn)滴之中。
二、 主要活動(dòng)成果分項(xiàng)總結(jié)
1. “科技抗帕，未來(lái)已至”——8月25日全國(guó)殘疾預(yù)防日基金啟動(dòng)儀式
活動(dòng)概況：于第八次全國(guó)殘疾預(yù)防日之際，本基金在深圳舉行了隆重的成立儀式。活動(dòng)特邀深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì)領(lǐng)導(dǎo)、清華大學(xué)神經(jīng)工程學(xué)院高小榕教授、神經(jīng)內(nèi)科領(lǐng)域醫(yī)學(xué)專家、愛(ài)心企業(yè)家及幾百位帕友代表共同見(jiàn)證。
標(biāo)志啟航：正式宣告全國(guó)首個(gè)由帕友發(fā)起的公益基金成立，明確了整合醫(yī)療、康復(fù)、科研及社會(huì)資源的使命。
資源聚合：現(xiàn)場(chǎng)成功與多家醫(yī)療單位、康復(fù)機(jī)構(gòu)及愛(ài)心企業(yè)達(dá)成初步合作意向，為后續(xù)“帕金森舞蹈康復(fù)基地”等項(xiàng)目的落地奠定了基礎(chǔ)。
社會(huì)發(fā)聲：通過(guò)主流媒體報(bào)道，顯著提升了公眾對(duì)帕金森病的認(rèn)知，將“帕金森早期篩查及干預(yù)”與“帕友關(guān)懷”議題緊密結(jié)合，引發(fā)了廣泛的社會(huì)共鳴。
2. “久久相伴，書(shū)香暖陽(yáng)”——10月20日九九重陽(yáng)帕友讀書(shū)慰問(wèn)宴
活動(dòng)概況：在重陽(yáng)節(jié)這個(gè)尊老敬老的傳統(tǒng)節(jié)日，本基金于深圳市內(nèi)舉辦了溫馨的讀書(shū)分享與慰問(wèn)宴活動(dòng)。活動(dòng)將物質(zhì)關(guān)懷與精神陪伴相結(jié)合，組織了經(jīng)典詩(shī)文朗誦、好書(shū)分享環(huán)節(jié)，并為到場(chǎng)的老年帕友及家屬提供了豐富的節(jié)日餐食與慰問(wèn)禮品。
核心成果：
情感陪伴：直接服務(wù)超過(guò)百名帕友及家屬，有效緩解了節(jié)日期間老年群體的孤獨(dú)感，營(yíng)造了“家”的溫暖氛圍。
文化賦能：通過(guò)“讀書(shū)”這一載體，鼓勵(lì)帕友保持思維活躍，提升精神生活質(zhì)量，展示了疾病之外豐盈的人生可能。
模式創(chuàng)新：探索了“節(jié)日關(guān)懷+精神文化服務(wù)”的創(chuàng)新活動(dòng)模式，為后續(xù)開(kāi)展常態(tài)化精神慰藉服務(wù)積累了寶貴經(jīng)驗(yàn)。
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3. “致敬奮斗，歲月生輝”——10月28日光輝歲月致敬深圳拓荒牛活動(dòng)
活動(dòng)概況：在深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)建立紀(jì)念日前后，本基金特別關(guān)注了為深圳建設(shè)做出貢獻(xiàn)、如今身患帕金森病的“拓荒牛”一代。活動(dòng)通過(guò)上門(mén)探訪、頒發(fā)紀(jì)念章、舉辦小型茶話會(huì)聆聽(tīng)奮斗故事等形式，向這些特殊的帕友前輩致以崇高的敬意。
核心成果：
歷史鏈接：成功挖掘并記錄了多位“帕友拓荒牛”的感人故事，將個(gè)人疾病敘事融入城市發(fā)展史，賦予了公益行動(dòng)深厚的歷史文化內(nèi)涵。
價(jià)值肯定：活動(dòng)傳遞了“社會(huì)不會(huì)忘記你們的貢獻(xiàn)”的強(qiáng)烈信號(hào)，極大提升了受助群體的榮譽(yù)感與生命尊嚴(yán)。
品牌升華：將本基金的關(guān)愛(ài)行動(dòng)提升到城市人文關(guān)懷的高度，塑造了負(fù)責(zé)任、有溫度的公益品牌形象。
4. “生命敘事，筆尖光芒”——12月9日帕友故事會(huì)征文大賽
活動(dòng)概況：為鼓勵(lì)帕友及家屬、醫(yī)護(hù)工作者用文字記錄抗帕路上的點(diǎn)滴，本基金發(fā)起了首屆“我的抗帕故事”征文大賽。大賽面向全國(guó)征集，設(shè)立了豐富的獎(jiǎng)項(xiàng)，并計(jì)劃將優(yōu)秀作品結(jié)集成冊(cè)。
核心成果（階段性）：
賦能平臺(tái)：為帕友群體提供了一個(gè)強(qiáng)大的情感表達(dá)與自我宣導(dǎo)的平臺(tái)，讓沉默的聲音被聽(tīng)見(jiàn)，讓個(gè)體的經(jīng)歷轉(zhuǎn)化為集體的力量。
社會(huì)教育：征集到的故事將成為面向公眾最真實(shí)、最生動(dòng)的科普素材，有助于消除歧視與誤解，增進(jìn)社會(huì)共情。
資源沉淀：優(yōu)秀故事將作為寶貴的品牌資產(chǎn)和精神財(cái)富，用于未來(lái)的宣傳、出版及影視化開(kāi)發(fā)，形成可持續(xù)傳播的公益內(nèi)容。
三、 社會(huì)價(jià)值與綜合影響
精準(zhǔn)服務(wù)，填補(bǔ)空白：本基金的活動(dòng)精準(zhǔn)聚焦帕金森病群體在醫(yī)療、康復(fù)、心理及社會(huì)融入等方面的綜合需求，特別是在精神關(guān)懷與價(jià)值重塑層面，填補(bǔ)了傳統(tǒng)公益服務(wù)的部分空白。
跨界聯(lián)動(dòng)，構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)：全年活動(dòng)有效聯(lián)動(dòng)了基金會(huì)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)、媒體及廣大志愿者，初步構(gòu)建了一個(gè)圍繞帕友支持的公益生態(tài)網(wǎng)絡(luò)。
傳播倡導(dǎo)，提升認(rèn)知：通過(guò)系列活動(dòng)的媒體曝光，持續(xù)向公眾傳播了科學(xué)、積極的帕金森病知識(shí)，推動(dòng)社會(huì)關(guān)注從“疾病本身”轉(zhuǎn)向“全人關(guān)懷”。
四、 經(jīng)驗(yàn)總結(jié)與反思
主要經(jīng)驗(yàn)：
帕友主導(dǎo)，需求精準(zhǔn)：由帕友參與策劃的活動(dòng)，真正做到了從群眾中來(lái)，到群眾中去，共鳴感與參與度極高。
節(jié)點(diǎn)運(yùn)營(yíng)，聲量疊加：巧妙結(jié)合全國(guó)殘疾預(yù)防日、重陽(yáng)節(jié)、特區(qū)紀(jì)念日等公眾關(guān)注節(jié)點(diǎn)，實(shí)現(xiàn)了公益效應(yīng)最大化。
情感鏈接，品牌塑心：“讀書(shū)宴”、“致敬拓荒牛”等活動(dòng)深度挖掘情感價(jià)值，使品牌擁有了直擊人心的力量。
待改進(jìn)之處：
志愿者隊(duì)伍的專業(yè)性（如醫(yī)療護(hù)理、心理疏導(dǎo)知識(shí)）有待系統(tǒng)化培訓(xùn)。
活動(dòng)的長(zhǎng)期效果評(píng)估與跟蹤反饋機(jī)制需進(jìn)一步完善。
資金來(lái)源的多元化程度有待提高，以支持項(xiàng)目的可持續(xù)發(fā)展。
五、 2026年度工作展望
新的一年，本基金將在鞏固現(xiàn)有成果的基礎(chǔ)上，著力推進(jìn)以下工作：
項(xiàng)目深化：推動(dòng)“帕金森舞蹈康復(fù)基地”等合作項(xiàng)目常態(tài)化、標(biāo)準(zhǔn)化運(yùn)營(yíng)，探索“藝術(shù)療法”與康復(fù)的有效結(jié)合，并推動(dòng)帕金森前驅(qū)期篩查的啟動(dòng)，讓帕病早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)。
服務(wù)下沉：與更多社區(qū)、社康中心合作，開(kāi)展常態(tài)化的健康管理、家庭護(hù)理培訓(xùn)及喘息服務(wù)。
數(shù)字賦能：建設(shè)線上帕友社區(qū)平臺(tái)，提供在線咨詢、課程分享、故事廣播等不間斷服務(wù)。
倡導(dǎo)升級(jí)：策劃更具影響力的公共倡導(dǎo)活動(dòng)，持續(xù)為帕友群體爭(zhēng)取更友好的政策與社會(huì)環(huán)境。
結(jié)語(yǔ)
2025年，我們以愛(ài)啟航，用心耕耘。每一次活動(dòng)都是一次溫暖的抵達(dá)，每一次講述都是一次力量的匯聚。感謝所有捐贈(zèng)人、合作伙伴、志愿者以及每一位勇敢的帕友與我們并肩同行。展望未來(lái)，深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì)·帕友公益慈善基金將繼續(xù)深耕深圳，輻射全中國(guó)，努力成為帕金森病群體最堅(jiān)實(shí)、最溫暖的依靠，共同迎接每一個(gè)充滿希望的明天。
深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì)·帕友公益慈善基金
二〇二五年十二月
