項目備案編號：5344030057313089XGA18030   

疑難/罕見病是指那些發病率極低的疾病。 在我國疑難/罕見病患者總人數眾多，因為慢性、嚴重的病痛折磨，以及長期的診療費用支出，患者和家庭承受著巨大的經濟、精神負擔。

    很多貧困家庭花光所有積蓄甚至舉債治療，往往在多次求醫無果以及面對治療費用無力支付情況下，迫于無奈選擇放棄治療，最終導致孩子終身殘疾、無生活質量甚至死亡。

    納入本項目的救助病種：

    泌尿外科：神經源性膀胱、膀胱外翻、復雜泌尿系統畸形

    神經外科：難治性癲癇 、腦積水、腦血管畸形病變

    消化科：克羅恩病